Помогите Дарье услышать этот мир!

Суббота, 17.11.2018, 10:42

Приветствую Вас Гость | RSS | Главная | Беседка и новости о Дарье - Форум | Регистрация | Вход

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: Sergey_L  
Форум » Беседка » Задаем вопросы и общаемся » Беседка и новости о Дарье
Беседка и новости о Дарье
Sergey_LДата: Воскресенье, 21.11.2010, 23:10 | Сообщение # 1
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Выступаю в роли тех. поддержки данного сайта. Лично знаю и Дарью и ее маму. Начинаю ее (маму) обучать пользованию форумом, чтоб она сама смогла отвечать на вопросы.
 
ksusha81Дата: Пятница, 03.12.2010, 23:00 | Сообщение # 2
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Смотрите Дашеньку в сюжете Критичной точки по ссылке:http://tochka.kanalukraina.tv/video/7803_vonyuchaya_ataka__narkotiki_za_rulem__adskaya_tishina__mertvaya_voda_/
 
ksusha81Дата: Суббота, 04.12.2010, 20:14 | Сообщение # 3
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Даша уже привыкла к слуховым аппаратам,одевает без истерики.Продолжаем с ней заниматься,что бы она начала звуки издавать.
 
ksusha81Дата: Воскресенье, 26.12.2010, 22:30 | Сообщение # 4
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Сегодня мы вернулись из Киева,уставшие и расстроенные.Надеялись вернуться к Новому году уже про оперированными,но что не делается все к лучшему!Дорогу Даша перенесла хорошо,ей нравиться ездить в транспорте.В Киев мы ехали очень хорошим поездом,в купе были только мы,очень чистый,теплый, аккуратный поезд.В Киеве нас встретил муж моей одноклассницы Тони Тихой.В 11.00 10 декабря мы были в институте.Сначала мы были в кабинете кохлеарной имплантации (3 этаж 5 кабинет)отметились что мы приехали,нас направили пройти сурдопедагога,который является членом комиссии.в 14.00 началась комиссия.Пока ждали комиссии я познакомилась с другими родителями которые приехали на операцию,некоторые на первую,а двое деток приехали ставить второй имплант.Первый они купили сами,а на второй подошла очередь.операцию сделали в возрасте 1 год и 7 месяцев,сейчас мальчику 4 года и 7 месяцев,разговаривает хорошо,реагирует на речь мамы.С двумя имплантами будет слышать еще лучше,так как если слышит одно ухо,ребенок не понимает с какой стороны исходит звук, и хуже ориентируется.Была еще девочка которую привезли уже на подключение второго импланта.пообщавшись с родителями я твердо решила собирать деньги на второй имплант!А еще на комиссии сказали,что если у Вовы есть речь,надо привезти его на комиссию и возможно его поставят на очередь и прооперируют!Дашенька еще в дороге не много приболела,появились сопли,поэтому комиссия отправила нас подлечиться,до среды мы жили у Тони(еще раз БОЛЬШОЕ ЕЙ СПАСИБО!)В четверг нас положили в стационаре(нам повезло мы лежали в платной палате БЕСПЛАТНО)Даше в ручку поставили катетер,с 8.30 утра нельзя было ее кормить и поить,в 12.30 нас повезли в институт нейрохирургии на КИ и МРТ,в 14.00 Дашке дали наркоз и забрали на КТ,я ждала в коридоре,доктор перенес ее в кабинет где делают МРТ,дали еще наркоз и там я была с ней рядом,следила за дыханием(зрелище Даши в отключке довело меня до слез)длилось все минут 30.Потом ее перенесли на капельницу, что бы восполнит потерю жидкости в организме.Она пришла в себя и стала капризничать.Капельница через катетер капала плохо,очень венки у Даши тоненькие,вводили лекарство через шприц,плакала очень сильно(и я вместе с ней)Обследования показали что в ушке отит,воспалена слизистая.Профессор однозначно сказал пролечиться.Это даже к лучшему,пускай отдохнет.за три месяца он провел 150! операций,видно что устал.В пятницу нас отправили домой,в 11.00 мы были на вокзале и взяли билеты на 14.10. доехали нормально,поезд конечно был похуже.Но это не главное,главное мы уже ДОМА,имплант за Дашей закреплен и есть шанс прооперировать Вову!
 
ksusha81Дата: Понедельник, 10.01.2011, 20:41 | Сообщение # 5
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Дети идут на поправку!Вова сегодня поехал в школу.Даша с Денисом еще сопливят и подкашливают и продолжают капризничать.Сегодня к нам в гости пришла Настя Корж,принесла подарки детям которым они очень обрадовались!Попив чаю мы сели писать новости про Дашу в местную газету Евпаторийская здравница,где ранее выходила статья "Помогите Дашеньке услышать мир". Спасибо всем за помощь и поддержку!!!!
 
ksusha81Дата: Понедельник, 07.02.2011, 20:25 | Сообщение # 6
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
УРА!!!!Наконец - то мы дома!Выписали нас в пятницу,но уехали мы в субботу в 17.50 из Киева,так как на пятницу не было билетов.Денис и Вова очень обрадовались Дашиному приезду,они соскучились за сестричкой.Денис гладит Дашу по голове и говорит"Дашуня маленькая у нее голова болит"Переживает когда делаем ей перевязку,она плачет,вырывается и пытается чесать шов.Теперь расскажу о поездке.Приехали мы в Киев 24 января в 10.20 утра.Встретил нас муж моей подруги Тони Тихой,сразу отвез нас в институт Коломийченко.Людмила Константиновна сказала что оперировать Дашу будут в пятницу,в среду положат в стационар.Сделали Даше темпанограмму , которая показала что все в порядке.Всю неделю мы жили у Тони и Леши Тихих,еще раз ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО!!Позже мне позвонила Людмила Константиновна и сказала,что операция будет в понедельник 31 января.В четверг сдали все анализы,в пятницу оформились в стационар,но на выходные нас отпустили.31.01 в 7.30 мы приехали в отделение,лежали мы на четвертом этаже в 15 палате.После 8-ми утра кормит и поить Дашу запретили,что очень ее возмущало.в 11.00 приехали Ульяна и Татьяна из Критичной точки,пока снимали интервью со мной и мужем,Даша играла в соседней палате с новым другом Любомиром,его оперировали в тот-же день.Первую операцию ему делали в 1г. и 7 мес.,сейчас в 4г. 7 мес.,оперируют второе ушко.Он очень хорошо говорит,это заслуга его мамы Людмилы,которая очень много с ним занимается, т.к. сама операция это 20 % успеха,а остальные 80% труд мамы и педагога.В 12.55 нас повели на 7-ой этаж,где находится операционная,там поставили Дашуне катетер, зрелище не для слабонервных!Вену не могли найти,искололи все ручки,она сильно кричала,а я ревела.Этот процесс конечно не снимали.Когда катетер поставили,ввели лекарство и Дашенька уснула.Сразу же ее повезли в операционную,а нас с мужем отправили в палату.Я сразу не ушла,посидела пока Ульяна и Татьяна зайдут в операционную.Время тянулось очень долго,но я верила что все будет хорошо!В 15.05 Дашу привезли в палату,папа переложил ее на кровать,спала она до 18.30 ,периодически просыпалась и стонала,мы по очереди ее гладили,успокаивали и она засыпала.Когда Даша окончательно проснулась дали ей попить и покормили йогуртом.Ночь прошла хорошо,мы ожидали худшего.На следующий день,Даша уже бегала по палате и играла с Любомиром. обед сделали первую перевязку,кричала Дашка сильно.Через катетер утром и вечером вводили антибиотик. В пятницу сделали снимок головы,показали как расположен имплант.Выдали коробку в которой был чемоданчик с наружной частью импланта.Странно что в чемодане два пустых места,там должны быть сушка,подзарядка и тестер для проверки импланта (все это я прочитала в инструкции)Пообщалась с родителями кто получил имплант ранее,выяснила что некоторые получили все это при подключении,а другие купили за деньги.Когда поедем на подключение ,все выясню,потом напишу.Еще нужно купить запасной процессор,стоит он 3500 евро.К сожалению сломать его легко,а стоит он дорого.Спасибо всем кто переживал за нас!Надеюсь за год соберем на второе ушко,вторая операция делается не раньше чем через год,но желательно не больше чем через три.Сейчас Даша бегает и играет с Денисом,будто ничего и не было.С нетерпением жду подключения.что бы мое солнышко начало слышать!
 
ksusha81Дата: Среда, 16.02.2011, 16:36 | Сообщение # 7
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Шов потихоньку заживает,Даша повязку все время снимает и чешет голову.Денис строго за этим следит и ругает ее,пытается одеть ей повязку на место.Билеты в Киев уже взяли,выезжаем 27 февраля.28 февраля в 10.00 подключение импланта. Вова очень волнуется,поставят ли его на очередь.Вчера из Краснодара моя тетя передала программу реабилитации детей с ограниченными возможностями по слуху,это комплект для занятий,что в него входит можно посмотреть по ссылке http://www.usharik.ru/site/index.php/usharik/100 Еще по интернету я приобрела книгу И. Королевой "Кохлеарная имплантация глухих детей и взрослых",с доставкой стоит она 325 грн., 752 страницы.Пока дети спят изучаю всю литературу.Жду не дождусь когда Дашенька будет слышать и мы начнем заниматься!
 
ksusha81Дата: Суббота, 05.03.2011, 22:50 | Сообщение # 8
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Мы уже дома,еще один важный период пройден-подключение импланта.Здорово было видеть как Даша начинала искать глазами источник звука.24 марта вторая настройка.Коенчно мне хочется что бы она реагировала сразу на все звуки,но не все сразу.Пока вижу реакцию на громкие звуки,стук ложки об тарелку например.Еще ей нравится все бросать на пол,меня предупредили что так будет,она слушает звуки.Сегодня купили парту и стул,что бы был уголок для занятий.Вову поставили на очередь,его номер 967,есть надежда до конца года прооперироваться.Из собранных денег купила процессор Опус 2 (чек на фото в альбоме в группе в одноклассниках)он более компактный чем Опус 1 и в нем 4 программы,которые переключаются пультом,в Опусе 1 нужно снять процессор и перключить вручную.Сразу Даше его закрепили за ушком,но у нее ушки маленькие и он спадал,переделали на детский вариант,процессор крепиться с помощью специальной клипсы на одежде,а передатчик на голове .Постояно приходится следить сто бы не сняла передатчик.В этом мне помогает Денис,как толоько заметил что Даша сняла его,кричит "Мама Даша апаратик сняла!"Потихоньку учу ее слушать разные звуки-шум воды,шелест пакета и бумаги,игрушек музыкальных звуки и.т.д. Вот такие у нас дела.Буду писать обо всех наших успехах!
 
ksusha81Дата: Вторник, 17.05.2011, 15:31 | Сообщение # 9
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
У Даши новые успехи,начала говорить да-да-да и ба-ба-ба !29 мая третья настройка.Когда с ней занимаюсь слушает внимательно, но пока из нескольких животных выбрать то которое называю не может,или не хочет.Если нет настроения заниматься бросает игрушки в меня и пытается порвать карточки.Вот такая моя Дашуня!
 
ksusha81Дата: Суббота, 08.10.2011, 12:00 | Сообщение # 10
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 45
Репутация: 0
Статус: Offline
Дорогие друзья!Хочу поблагодарить всех кто помогал и переживал за мою Дашеньку!Огромное вам всем спасибо и низкий поклон!!!Сообщаю вам последние наши новости- сбор закрыт,на это есть много причин.После того как я сообщила об операции правого ушка,многие люди решили что этого достаточно и поступления практически прекратились,копилки в городе я убрала,у нас в Евпатории сейчас требуется срочная помощь деткам с онкозаболеваниями, да и многие владельцы магазинов сами убрали наши копилки,в некоторых магазинах я их забирала из подсобок где хранят товары.И еще хватает доброжелателей распространяющих информацию что за счет государства Даше прооперировали оба ушка,а деньги мы собираем для себя.И всех конечно же волнует вопрос,куда будут потрачены собранные деньги.Из собранных денег я купила 5 упаковок батареек для импланта (по 450 грн. за упаковку),запасные проводки 3 шт. по 250 грн.,так как Даша тянет их и рвет часто,приходится менять их 1-2 раза в месяц,сделали лазерную чистку импланта в Киеве(5 октября мы были на настройке,об этом позже) новый магнит (передатчик который крепится на голове)мы его потеряли,Дашка все 6 месяцев пыталась его выбросить куда нибудь,в результате ей это удалось,а стоит он 400 евро.Оставшиеся 40200 грн. будут потрачены на приобретение хорошего слухового аппарата на левое ушко Дашеньке,а также нам предстоит оперировать Вове правое ухо,а на левое подобрать аппарат.Дашенька посещает садик в Симферополе (в этот сад ходил Вова)там отдельная группа для имплантированных детей,их там 6 человек.Даша находится там с понедельника по пятницу.Пришлось купит в садик блендер,Даша не ест пищу кусочками, врачи говорят перерастет.Дашка идет туда с удовольствием,особенно к няне!С детками там работает логопед,учит слуховому восприятию.Дашка стала тянуться к другим деткам играть,в основном она сама по себе. Я конечно очень сильно скучаю за ней и хочу что бы она ходила в обычный сад с Денисом,но у нас в Евпатории ее брать не хотят. боятся ответственности за имплант и то что с блендером надо возиться и на горшок она не просится...Хотя в Киеве настаивают на посещение обычного сада до обеда,а в обед забирать и заниматься частно с логопедом.Посмотрим какие будут результаты в Симферополе.5 октября была четвертая настройка,осталась одна бесплатная настройка,а потом за деньги.Обо всех наших успехах буду писать!Еще раз огромное спасибо всем за помощь!!!!
 
RobertДата: Вторник, 25.10.2011, 21:29 | Сообщение # 11
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Какой смысл был делать кохлеарную имплантацию, если ребенка отдали в детский сад для глухих? sad

И нет смысла в покупке дорого слухового аппарата на второе ухо. Все равно ведущим будет имплантированное ухо.
 
Форум » Беседка » Задаем вопросы и общаемся » Беседка и новости о Дарье
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

Наш опрос

А Вы можете зайти в отделение ПриватБанка, достать из кошелька 5 грн. положить на счет мамы Дарьи...
Всего ответов: 85

Поиск